爱说爱笑、会唱、会走会跳,一岁半孩子被确诊为脑瘫
2022-03-16 18:12:45 来源: 杭州市富阳区人民政府

“会自己睡觉了,吃饭也不会四处撒饭粒,爱说爱笑爱交朋友了,还能自己在1000米跑道上走上一圈!”日前,在杭州市富阳区社会福利中心门口,小潞爸爸笑容满面地向福利中心负责人表示衷心的感谢,还向富阳区社会福利中心和区慈善总会送来了两面锦旗。

诊断发现是脑瘫

一岁半的孩子原本应该活泼可爱,爱说爱笑、能听会唱、会走会跳,可一岁半的小潞呆滞木讷,不会说话,不会站立,甚至连脑袋支撑都困难……意识到不对劲的父母带着小潞去杭州、上海、南京等多地检查,结果竟是小潞被确诊为脑瘫,可能这一辈子都无法像正常人一样生活。听到这个诊断,小潞的父母绝望了,孩子未来的路会多么坎坷。想到这里,他们泪流满面。

康复被迫中止

“无论小潞什么样子,她都是我的宝贝。”听说浙江大学医学院附属儿童医院有康复课程,小潞爸爸踏上了带孩子康复的漫漫长路。可是脑瘫儿童的治疗并不是一朝一夕、一蹴而就的,是家庭、经济、身心不断的考验,高昂的康复费用更是巨大的阻力。原本还算富裕的家庭,在面对四五百一次的康复课程时,经济水平一落千丈。因为即使按照一个星期3-4次,一个月下来最少也要8000元左右,即便再打个折,至少也得6000元。四五年下来,从原先经济富裕住着大房子到负债几十万还得靠低保维持生计,夫妻身心都受到巨大的压力,家庭矛盾日益加剧,夫妻最终离异,小潞只能与奶奶一起居住,小潞爸爸赚钱养家。

中间五六年的康复,曾辗转杭州、义乌多地,但因时间、费用等各种原因断断续续,收效甚微。小潞依然运动能力差,语言发展缓慢,站立、吃饭等日常生活能力欠缺,生活无法自理,也不能独立行走,年迈的奶奶根本无法独自照顾,父亲外出打工受阻,小潞爸爸迫不得已只能中断了孩子的康复之路。

爱心燃起希望

2019年,小潞通过政府的“添翼计划项目”重新启动了康复训练。“添翼计划”是浙江省范围内为7—18周岁贫困家庭重病和残疾儿童开展的一项集中养育康复项目,优先安排低保和低保边缘家庭中的重病中的残疾儿童,进入计划的每位残疾儿童最高可免费享受价值2.4万的康复课程。但“添翼计划项目”并不足以让小潞完成全年所有的康复治疗,为此小潞爸爸仍忧心不已。

了解到像小潞这样情况的孩子有很多,富阳区社会福利中心主任周春利尝试着链接各种社会资源,在“添翼计划项目”实施的基础上,扩大服务面,延长时间轴。筹备工作在2020年紧锣密鼓地进行,但因同年疫情暴发,各项筹备工作被迫暂停。2021年,根据省厅“添翼计划”扩面提质精神的要求,结合富阳实际,周春利依托中心平台优势,积极协调各方资源,联合富阳区慈善总会、富阳区残联、富阳日报等单位启动富阳“添翼计划延续项目”,对“添翼计划项目”的服务对象数量、服务内容课时等进行了补充和提升,让像小潞一样的更多的残疾儿童们全年都能得到专业的训练和治疗。

小潞是参加“添翼计划延续项目”的其中一位儿童,因为全年得到不间断的专业治疗和训练,康复效果惊人。她的运动能力明显提高,现已能独立在1000米跑道上走上一圈;语言能力也与日俱增,不仅能听懂大人说话,还能完整地表达自己的意愿;性格也变得更加开朗活泼,不再沉闷自闭,见谁都会开心地打招呼,成了医院的“小明星”。并且,小潞现在生活也基本能自理,父亲可以安心在外打工,全家收入明显增加,家庭氛围也明显好转。

添翼延续梦想

截至目前,富阳“添翼计划项目”已开展了3期,“添翼计划延续项目”已开展了1期,共帮助51人次。参加第二期“添翼计划延续项目”的孩子共有15名,他们的年龄在7岁至18岁之间,均来自困难家庭,以往的康复都因费用等原因无奈选择间歇性治疗,自从参加“添翼计划项目”和“添翼计划延续项目”后,康复效果都比较理想。家住富阳区渌渚镇的小泳,一开始颜色、形状认知混淆,只会写个别单字,不会排序,现在对三原色认知清晰,能区分圆形、三角形,能写1-10的数字还能排序等;家住富阳区场口镇的小芬,一开始要在辅助下翻身,肌力不足,肌张力高,四肢活动受限,现在核心肌力增强,可独立翻身,较大辅助下能站立;家住富阳区富春街道的小俊,一开始情绪暴躁,爱拍桌子,爱尖叫,现在变得开朗活泼,会适当控制自己的情绪,尖叫现象也基本不再发生……

“添翼计划项目”和“添翼计划延续项目”为这些残疾儿童提供了专业的训练和治疗,为他们插上了隐形的翅膀,使他们重拾了生活的信心,拥有了和正常孩子一样展翅高飞的机会。每个孩子的家庭都得到了拯救。